(Voila, comme promis mon article, il y a sûrement des fautes d'orthographe^^)
Le vendredi 5 et le samedi 6 décembre a lieu le traditionnel téléthon. Cela va faire maintenant 21 ans que chaque année, des millions de personnes se mobilisent dans toute la France pour essayer de faire avancer la recherche médicale. Qui n’a jamais entendu parler du téléthon ? Personne, bien sûr. Beaucoup d’entre nous ont y même déjà participé. Mais concrètement, qu’est ce que le téléthon?
Le téléthon est arrivé en France en 1986 grâce au français Pierre Birambeau qui s’intéressa le premier à ce concept, son fils étant concerné. Il alla mener l’enquête aux Etats-Unis qui organisait de grands marathons télévisés durant près de 22h pour récolter des fonds. Lorsque Pierre Birambeau revint en France, il proposa d’organiser une grande émission de solidarité. France 2 accepta de participer à ce projet. Le téléthon (mélange de « télévision » et « marathon ») fait sa première apparition en France un soir de décembre et va récolter un peu moins de 30 millions d’euro, faisant presque aussi bien qu’aux Etats-Unis (petite anecdote : le compteur prévu ne pouvait contenir que huit chiffres et il fallu en dessiner un neuvième à la main pour afficher les promesses de don). Face à cet énorme succès, le téléthon fut reconduit l’année d’après, puis tous les ans jusqu'à aujourd’hui. Il a permis aux victimes de maladies rares de se faire entendre, d’expliquer leur quotidien, souvent rythmé par la maladie, mais aussi de dire à tout le monde les espoirs qu’ils placent dans la recherche. Car c’est bien les progrès médicaux qui sont le plus spectaculaires : les victimes de maladies neuromusculaires ont vu leur espérance de vie augmentée et la prise en charge des malades à été considérablement améliorée. De plus, plus de 800 gènes responsables de maladies génétiques rares ont été identifiés. Le téléthon est aussi un moyen, pour les scientifiques d’afficher leurs découvertes. En effet, il a pour ambition de financer ces scientifiques qui manquent de moyens pour effectuer leurs recherches, mais pas seulement : il permet aussi la prise en charge des personnes handicapés et personnes malades ainsi que la mise en place d’une plus grande autonomie (développement d’aides techniques innovantes, journée des familles,…). De plus, une partie des dons est utilisé dans un but d’information et de sensibilisation en organisant par exemple des journées portes ouvertes, en créant un site internet ou bien encore, en ouvrant un centre de conférence. Beaucoup de personnes diront sûrement en lisant cet article qu’ils en ont assez que chaque année on leur rabâche les oreilles avec le téléthon, que cela suffit déjà d’en entendre parler à la télévision, au supermarché, à la radio,…pour qu’en plus, on en parle dans « le lycéen déchaîné » !
Seulement aujourd’hui, 34 essais thérapeutiques sont en cours ou en préparation, pour 29 maladies différentes, et même si d’importantes avancés sont à venir, les essais sur l’homme coûtent plusieurs millions d’euro. C’est pourquoi le téléthon persiste encore et toujours et a plus que besoin de dons afin de mener à thermes les recherches en cours et d’en recommencer de nouvelles.
Le téléthon, une institution
Le vendredi 5 et le samedi 6 décembre a lieu le traditionnel téléthon. Cela va faire maintenant 21 ans que chaque année, des millions de personnes se mobilisent dans toute la France pour essayer de faire avancer la recherche médicale. Qui n’a jamais entendu parler du téléthon ? Personne, bien sûr. Beaucoup d’entre nous ont y même déjà participé. Mais concrètement, qu’est ce que le téléthon?
Le téléthon est arrivé en France en 1986 grâce au français Pierre Birambeau qui s’intéressa le premier à ce concept, son fils étant concerné. Il alla mener l’enquête aux Etats-Unis qui organisait de grands marathons télévisés durant près de 22h pour récolter des fonds. Lorsque Pierre Birambeau revint en France, il proposa d’organiser une grande émission de solidarité. France 2 accepta de participer à ce projet. Le téléthon (mélange de « télévision » et « marathon ») fait sa première apparition en France un soir de décembre et va récolter un peu moins de 30 millions d’euro, faisant presque aussi bien qu’aux Etats-Unis (petite anecdote : le compteur prévu ne pouvait contenir que huit chiffres et il fallu en dessiner un neuvième à la main pour afficher les promesses de don). Face à cet énorme succès, le téléthon fut reconduit l’année d’après, puis tous les ans jusqu'à aujourd’hui. Il a permis aux victimes de maladies rares de se faire entendre, d’expliquer leur quotidien, souvent rythmé par la maladie, mais aussi de dire à tout le monde les espoirs qu’ils placent dans la recherche. Car c’est bien les progrès médicaux qui sont le plus spectaculaires : les victimes de maladies neuromusculaires ont vu leur espérance de vie augmentée et la prise en charge des malades à été considérablement améliorée. De plus, plus de 800 gènes responsables de maladies génétiques rares ont été identifiés. Le téléthon est aussi un moyen, pour les scientifiques d’afficher leurs découvertes. En effet, il a pour ambition de financer ces scientifiques qui manquent de moyens pour effectuer leurs recherches, mais pas seulement : il permet aussi la prise en charge des personnes handicapés et personnes malades ainsi que la mise en place d’une plus grande autonomie (développement d’aides techniques innovantes, journée des familles,…). De plus, une partie des dons est utilisé dans un but d’information et de sensibilisation en organisant par exemple des journées portes ouvertes, en créant un site internet ou bien encore, en ouvrant un centre de conférence. Beaucoup de personnes diront sûrement en lisant cet article qu’ils en ont assez que chaque année on leur rabâche les oreilles avec le téléthon, que cela suffit déjà d’en entendre parler à la télévision, au supermarché, à la radio,…pour qu’en plus, on en parle dans « le lycéen déchaîné » !
Seulement aujourd’hui, 34 essais thérapeutiques sont en cours ou en préparation, pour 29 maladies différentes, et même si d’importantes avancés sont à venir, les essais sur l’homme coûtent plusieurs millions d’euro. C’est pourquoi le téléthon persiste encore et toujours et a plus que besoin de dons afin de mener à thermes les recherches en cours et d’en recommencer de nouvelles.
